“Het begint bij jezelf, maar je hoeft het niet alleen te doen!”
April 2026 – In Amsterdam spreken we Fiza (24) waar zij samen met haar ouders en jongere broer en zus woont. Fiza werkt als jurist en organiseert daarnaast met Bruz Spot activiteiten voor jongeren die opgroeien met een zorgbehoevende broer of zus, ofwel ‘brussen’. Fiza deelt haar eigen verhaal om brussen zichtbaarder te maken en mensen te motiveren meer naar elkaar om te zien.
Kun je iets over jezelf vertellen; wie ben je en voor wie zorg je?
Ik ben de oudste thuis. Ik heb een broertje met een verstandelijke beperking en autisme, en een jonger zusje. Mijn broertje en ik schelen twee jaar. Voor mij was hij altijd gewoon mijn broertje, maar ik merkte wel altijd al dat hij anders was dan andere kinderen.
Als kind ging ik naar school en hij naar de dagbesteding. Thuis waren mijn ouders vooral met hem bezig. We hadden niet echt hulpverleners over de vloer, dus ik merkte er toen niet heel bewust iets van. Pas rond groep 7 of 8 veranderde dat. Je wordt ouder, bewuster van jezelf en van anderen. Toen begon die schaamte een rol te spelen, omdat je als jong kind niet anders wil voelen dan andere.
Mijn broertje is gevoelig voor prikkels en kan heel luid zijn. Als we ergens binnenkwamen, kon hij eerst schreeuwen. Dit was zijn manier om zijn prikkels te verwerken. Mensen keken dan. Dat zie je als kind, en op een gegeven moment ga je je dan ook anders voelen. Ik wilde niet dat mensen zo naar ons keken.
Wat het ingewikkeld maakt, is dat je aan hem niet direct ziet wat er aan de hand is. Mensen begrijpen het niet en reageren dan op wat ze zien. Ik voelde vaak de neiging om hem te verdedigen, maar ik wist niet hoe ik het kon uitleggen of durfde het niet. Dus ik zei er maar weinig over. Ook op school niet. Ook niet tegen vriendinnen. Ik gaf mensen ook eigenlijk niet echt de ruimte om ernaar te vragen. Ik wist dat hij en ons gezin anders waren, en was daarom bang voor de reacties van anderen. Uit voorzorg hield ik het voor mezelf.
Zorgen zit in je systeem
Zorgen voor mijn broertje voelde altijd vanzelfsprekend. Van jongs af aan zei mijn moeder: let op je broertje. Goed bedoeld, maar zonder dat er ook werd geleerd hoe je ondertussen voor jezelf zorgt, kan zo’n boodschap langzaam veranderen in voortdurend verantwoordelijkheidsgevoel. Zo is het er gewoon ingeslopen. Zorgen maken werd onderdeel van wie ik ben.
Ik deed alles tegelijk: school, studie, later werk én thuis helpen. Ik dacht ook echt dat het allemaal wel zou lukken. Maar ik kon niets loslaten en uiteindelijk werd het allemaal te veel. Tijdens de coronaperiode kwam alles dichterbij. Mijn broertje en ik zaten meer thuis en de druk nam toe. Toen ben ik hulp gaan zoeken en kwam ik bij een psycholoog terecht. In het begin ging ik vooral voor mezelf daarheen, maar gaandeweg besefte ik dat een groot deel van wat ik voelde en wie ik ben, te maken had met mijn thuissituatie.
Ik heb een jaar lang mezelf meer opengesteld richting anderen en aan mezelf gewerkt. Daardoor veranderde er iets. De schaamte werd minder en het werd makkelijker om erover te praten. Voor het eerst kreeg mijn ervaring echt betekenis.
Accepteren en loslaten
De zorg thuis is vrij intens. Mijn broertje zit veel thuis, heeft last van prikkels en slaapt slecht. Mijn ouders zijn er vrijwel altijd mee bezig en ik help waar ik kan. Tegelijkertijd denk ik na over mijn eigen toekomst. Ik zou weleens in het buitenland willen wonen. Maar hoe doe je dat, als je weet wat er thuis speelt? Mijn ouders zeggen dat ik mijn eigen leven moet volgen, maar loslaten blijft moeilijk. Dat zit vooral in mij.
In de loop van de tijd heb ik geleerd om te accepteren dat niet alles kan zoals je misschien zou willen. We kunnen bijvoorbeeld niet met het hele gezin op vakantie. Soms gaat mijn vader niet mee en ga ik met mijn moeder en zusje. Het is niet perfect, maar het is oké. Het gaat erom dat je tevreden leert zijn met wat er wel kan.
Mijn geloof helpt me daar enorm bij. Het leert me dat er achter alles een reden zit en dat helpt me om geduld te hebben en positief te blijven kijken. Ik merk ook dat mijn blik is veranderd. Waar ik vroeger vooral het moeilijke zag, zie ik nu juist de kleine, mooie momenten. Als mijn broertje lacht of met mij speelt, zijn dat de momenten die blijven hangen.
Gezien worden maakt het verschil
Wat ik het meest heb gemist, is dat iemand naar mij vroeg. Mijn broertje kwam bij artsen en zorgverleners terecht, maar niemand vroeg hoe het met mij ging. Terwijl juist dat het verschil kan maken. Het hoeft niet ingewikkeld te zijn. Een luisterend oor is al zoveel waard. Gewoon iemand die vraagt hoe het gaat en echt luistert. Dat kan op school, bij de huisarts, in de buurt – eigenlijk overal. Ik vind dat het onderdeel zou moeten zijn van het werk van een arts of zorgverlener, om te kijken naar het volledige plaatje. Enkel al doorverwijzen naar de juiste instanties helpt enorm.
Tegenwoordig probeer ik daar zelf iets in te betekenen. Zo heb ik Bruz Spot opgericht, een plek in Amsterdam waar jonge brussen elkaar kunnen ontmoeten. Een plek waar je gezien wordt, waar je kunt ontspannen en waar je anderen ontmoet die hetzelfde meemaken.
Tijdens een eerste bijeenkomst voelde ik meteen hoe belangrijk dat is. Je merkt gewoon hoe blij mensen zijn dat zoiets er is. Tegelijkertijd blijft het uitdagend om jongeren te bereiken. Ze moeten eerst komen om te ervaren dat het helpt, en juist dat is vaak de grootste stap.
Wat ik zelf heb geleerd, is dat het bij jezelf begint. Aandacht besteden aan wie jij bent en wat je nodig hebt, maakt dat je ook andere keuzes gaat maken. Je trekt andere mensen aan, mensen bij wie je jezelf kunt zijn. Ik heb nu mensen om me heen met wie ik kan praten en bij wie ik me gesteund voel. Dat maakt een groot verschil.
Hoop voor de toekomst
Als ik naar de toekomst kijk, hoop ik vooral op rust. Voor mijn broertje, voor mijn ouders en voor mezelf. Ik hoop dat we een manier vinden waarop de zorg beter verdeeld kan worden, zodat ik ook mijn eigen leven kan leiden.
En verder hoop ik dat er meer begrip komt. Dat mensen zich bewuster worden van jonge mantelzorgers en in het algemeen meer naar elkaar gaan omkijken. Dat je niet eerst zelf om hulp hoeft te vragen om gezien te worden. Mantelzorg is iets dat ons allemaal aangaat en iedereen kan iets voor een ander betekenen. Je hoeft het niet alleen te doen!
———–
Linkjes:
