Mei 2021 – Omringd door het groen van de bossen bij Ommen gingen we in gesprek met Marjet (20). Ze woont in Heino, maar is nu samen met haar ouders en twee broertjes op een scoutingkampeerterrein aan het werk als vrijwilliger en van de meivakantie aan het genieten. Marjet zet zich enorm in voor meer maatschappelijke aandacht voor de positie van jonge mantelzorgers. Ze is lid van de JMZ Pro Klankbordgroep, ze zit in het bestuur van de Brussen Erbij Beweging en is betrokken bij het Europese Me-We project. Tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger in 2018 doet ze haar pleidooi in de aanwezigheid van toenmalige staatssecretaris Paul Blokhuis en drukte hem op het hart ‘praat niet over ons, maar mét ons als het gaat om jonge mantelzorg’.
Ik heb twee broers, mijn jongere broer Wouter (17) heeft het syndroom van Down. Samen met mijn jongste broer Robert (15) vraag ik meer aandacht voor de positie van jonge mantelzorgers. Zo delen we vaak onze ervaringen met anderen tijdens bijeenkomsten en webinars, bijvoorbeeld tijdens verschillende deelsessies van het Congres Jonge Mantelzorg op 14 december 2020.
Nu
Ik ben vorig jaar begonnen met de studie Bestuurskunde-Overheidsmanagement in Leeuwarden, maar doe dit nu vanwege de crisis vanuit huis. COVID-19 heeft veel verschillende gevolgen voor ons gehad. Voorheen ging iedereen gewoon nog naar school en werk, maar nu zitten we allemaal vooral veel thuis. Tijdens de eerste lockdown in het voorjaar van 2020 was onze planning enerzijds overzichtelijker geworden, omdat er minder gereisd hoeft te worden. Anderzijds miste ik in die periode wel de afleiding van mijn horecabijbaan en het spelen in het orkest. Op dit moment zorgen de versoepelingen er juist voor dat de planning elke twee weken omgegooid moet worden; dat zorgt weer voor meer onrust.
Voor Wouter zijn we aan het rondkijken voor een woonomgeving die goed bij hem past, maar ook dat is nu lastiger door de coronamaatregelen. Fysieke bezoeken aan de woonomgevingen waren niet mogelijk en digitaal ervaar je niet goed of iets een geschikte omgeving is. Verder zijn er weinig opties in onze directe omgeving. Mijn ouders kijken of ze misschien zelf iets kunnen oprichten, zodat Wouter niet te ver van huis komt te wonen.
Brussen
Robert en ik hebben eigenlijk vrij weinig fysieke zorgen voor Wouter, hij kan relatief veel zelfstandig. Ik breng hem wel eens naar bed en geef hem ’s ochtends zijn medicijnen. Onze zorgen bestaan vooral uit het zorgen maken, je vraagt je continu af ‘komt het wel goed wat betreft het vinden van een geschikte woonplek?’ en ‘hoe ziet de zorg eruit in de toekomst?’. Onze ouders proberen ons ook wel te beschermen hierin, door bijvoorbeeld ons niet bij alle regeldingen te betrekken. Echter, ik wil zelf juist graag betrokken zijn. Aan de ene kant wil ik graag meedenken en input leveren, aan de andere kant wil ik leren hoe al het regelwerk in elkaar steekt. Wij ‘moeten’ immers later de zorg overnemen en daarbij heb je als broer of zus (brussen) vaak net een andere kijk op zaken dan ouders van iemand met een zorgbehoefte.
De toekomst
Ik vind het zelf wel lastig om voor mijzelf te zien waar ik over vijf of tien jaar zou willen staan, maar voor Wouter heb ik dat juist beter voor ogen. Daarnaast hoop ik van harte dat de bewustwording rondom jonge mantelzorgers blijft groeien en dat ik daaraan mijn steentje kan blijven bijdragen.
“Ik zou heel graag willen dat mijn ouders op een gegeven moment niet meer zoveel hoeven te zorgen en dat -zoals in normale situaties- alle kinderen straks het huis uit zijn. Misschien moet ik daar zelf ook maar eens mee beginnen [zegt Marjet lachend].”
Niet te missen…
Op de middelbare school had ik een vertrouwenspersoon en ik ging al van jongs af aan naar de activiteiten van mantelzorgsteunpunt Evenmens bij ons in de buurt. Daar hadden we bijeenkomsten en cursussen, maar daar gingen we ook met andere jongeren (14-16 jaar) uit vergelijkbare situaties gewoon gezellig knutselen of een film kijken. Er was altijd een professional aanwezig die een luisterend oor bood. Ik heb wat dat betreft veel geluk gehad en ik ben altijd goed geholpen in mijn omgeving, daar ben ik me bewust van.
Ik zou wel graag willen dat leerkrachten en mentoren beter begrijpen wat de zorgen van jonge mantelzorgers zijn. Niet dat zij daar vervolgens actie op moeten ondernemen en met oplossingen komen, maar wel dat ze weten welke ondersteuningsmogelijkheden er voor jonge mantelzorgers zijn binnen en buiten de school en daarnaar kunnen doorverwijzen. Verder ook natuurlijk dat ze ons zien staan en de impact van onze zorgsituatie kunnen herkennen en erkennen.
“Belangrijk is dat er samen met de jongeren gekeken wordt naar wat er nodig is. Soms is er niets nodig op dat moment. Echter, soms hebben ze behoefte aan flexibiliteit vanuit school of om ondersteuning van buitenaf. Bespreek dit ten alle tijden met de jonge mantelzorgers zelf, vul dit niet voor hen in!”
De JMZ Pro Klankbordgroep komt tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger ‘21 met een advies vanuit jonge mantelzorgers zelf over het verbeteren van de positie van de doelgroep in het voortgezet onderwijs. Houd hun Instagram en Facebook accounts in de gaten!Fotografie: Vera Duivenvoorden
