Mei 2020 – We ontmoeten Vianna (26) in Klazienaveen, in het noordoosten van Nederland, aan de grens met Duitsland. Vianna is geboren in een liefdevol gezin, bestaande uit twee zwakbegaafde ouders en een broer met een licht verstandelijke beperking (lvb) en vorm van autisme.
Basisschool
Ik ben dit jaar vijftien jaar mantelzorger, want voor mezelf reken ik de jaren eigenlijk vanaf mijn twaalfde, omdat ik toen echt fysiek ben begonnen met zorgen. Maar eigenlijk ben ik al mijn hele leven mantelzorger volgens de brede definitie van jonge mantelzorg. Bij kinderen en jongeren in een zorgsituatie gaat het namelijk niet alleen om de verzorging en het regelwerk, maar juist ook om de mentale zorgen die je als kind met je meedraagt en de zorgen voor jezelf die je door de thuissituatie mist. Als kind was ik continu bezig met thuis en of het allemaal wel lukte met de vele verschillende hulpverleners die over de vloer kwamen.
Mijn inmiddels overleden vader was zwakbegaafd, hij had een IQ van 52, en werd in de loop van mijn jeugd ook chronisch ziek. Hij ontmoette mijn moeder, ook zwakbegaafd, met een vorm van autisme en een oogafwijking. Samen kregen ze mij en mijn broer Frank. Mijn ouders vulden elkaar heel goed aan; opvoeden dat konden ze wel. Mijn vader was heel liefdevol, emotioneel en handig; daartegenover was mijn moeder erg goed in het leren lezen, schrijven en de administratie (overigens wel met hulp van ambulante begeleiding). Ik herinner me dat ik rond mijn twaalfde zag dat mijn ouders anders waren dan de ouders van andere kinderen. Mijn moeder haalde mij op van school en waar alle ouders op het schoolplein met elkaar praatjes maakten, wachtte zij mij op aan de rand van het schoolplein; op afstand van alle andere ouders, met haar zonnebril op. Dat moment is echt een keerpunt in mijn bewustwording.
“Structuur, dat is bij ons thuis heel belangrijk. Als mijn moeder bijvoorbeeld in de supermarkt komt en ze hebben de schappen gewijzigd, dan raakt ze helemaal van slag en dan moet ik ook echt voor zelfs het kleinste boodschapje mee, totdat ze weer de nieuwe structuur in de winkel heeft leren kennen.”
Middelbare school
Uit mijn cijfers bleek dat ik gemakkelijk het havo had kunnen doen. Echter, ik koos ervoor om op het vmbo-tl te blijven, omdat mijn vrienden daar zaten en omdat het mij geen moeite kostte. Ik haalde goede cijfers en ik doorliep de opleiding met twee vingers in de neus. Wel heb ik met mijn mentor op den duur gesproken over mijn concentratieproblemen op school, ik was in mijn hoofd steeds bezig met papa, mama en Frank. Zodoende mocht ik naar de huiswerkklas voor studenten die extra begeleiding nodig hadden, maar voor mij was dat een prikkelarme omgeving waar ik mijn huiswerk kon maken.
Niet te missen…
In het onderwijs heb ik vooral flexibiliteit gemist. Ik maakte enorm lange dagen, waardoor ik ook overspannen raakte. Op een schooldag stond ik vroeg op, volgde de hele dag op school lessen, dan snel terug naar huis om te koken en andere mantelzorgtaken te doen, om vervolgens in de avonden tot laat door te werken aan mijn schoolwerk. Het zou fijn zijn als er met school meer flexibele afspraken gemaakt konden worden, zodat ik mezelf niet voorbij hoefde te rennen.
“Ik heb goede vrienden bij wie ik terecht kan als het even niet meezit. Gisteren nog heb ik bij een vriendin een potje zitten janken, omdat mijn moeder was afgewezen voor een woonvoorziening waarbij ik echt een goed gevoel had. Wij kunnen onze verhalen bij elkaar kwijt en het hoeft er natuurlijk niet elke keer daarover te gaan, maar het is fijn dat het kan bij iemand die jou begrijpt!”
Nu
Mijn broer is sinds een paar maanden uit huis om zelfstandig begeleid te gaan wonen aan de andere kant van het dorp. Zijn dagbesteding is bij ons aan het eind van de straat. Dat verloopt allemaal goed en ik ben trots op hem. Ik volg nu de mbo-opleiding Managementassistent en daarnaast zet ik mij in om de positie van (jonge) mantelzorgers te verbeteren. Dat doe ik onder andere als ambassadeur van MantelzorgNL en door mijn verhaal met anderen te delen, zodat iedereen ervan kan leren.
“Geen enkele jonge mantelzorger mag er weer zo alleen voor komen te staan als ik.”
Fotografie: Vera Duivenvoorden
