#niettemissen 2024 - Cyanne
#niettemissen 2024 - Cyanne
April 2024 – In de Friese plaats Drachten ontmoeten we Cyanne (19) die daar woont met haar ouders en haar jongere broertje en zusje. In het dagelijks leven studeert Cyanne verpleegkunde op NHL Stenden Hogeschool in Leeuwarden, daarnaast danst ze op wedstrijdniveau in moderne dans en helpt ze thuis met de zorg voor haar vader.
Jonge mantelzorger voor…
Cyanne: Mijn vader heeft Parkinson, wat ervoor zorgt dat hij niet meer kan werken en steeds minder dingen in het huishouden kan doen. Daarnaast overziet hij dingen minder en is hij veranderd. De zorgen waar ik mij het meeste mee bezighoud, hebben te maken met het huishouden en het ondersteunen van mijn vader. Als mijn vader ergens naartoe moet, dan rijd ik met hem mee of ik kruip zelf achter het stuur. Als het mijn vader niet lukt om mijn broertje en zusje op te vangen als er iets is, dan spring ik in.
Mijn moeder werkt veel om ons gezin te kunnen onderhouden. Daarom is het wel fijn dat ik thuis genoeg beschikbaar ben om het huishouden te regelen. Daarnaast heb ik nog een broertje en een zusje thuis, en een oudere broer die inmiddels uit huis is. We hebben wel gezamenlijk besloten dat huishoudelijke hulp niet nodig is, zolang we het met zijn allen kunnen dragen.
“Eigenlijk heb ik er nooit bij stilgestaan dat ik een jonge mantelzorger ben. Nadat ik via mijn moeder voor dit interview werd uitgenodigd, ben ik mij erin gaan verdiepen. Toen pas kwam het besef.”
Zorgen voor elkaar
Het begrip mantelzorg kan voor iedereen iets anders betekenen. Ik heb meegekregen dat het zorgen voor een naaste iets normaals is; iets dat je zonder twijfel voor diegene doet uit liefde. Dit heb ik rond mijn elfde zelf ook ondervonden. Ik begon toen enorm veel pijn te krijgen aan mijn rechterarm en vele onderzoeken wezen niet uit wat er aan de hand was. Een lange tijd zat ik aan zware medicatie om de pijn te verlichten.
Uiteindelijk ontdekten ze dat ik een zenuwaandoening in mijn arm heb. Daarvoor worden regelmatig zenuwblokkades in mijn arm gezet en daarmee wordt de pijn onder controle gehouden. Ik heb destijds enorm veel zorg ontvangen van mijn familie en weet daarom hoe belangrijk het is om er voor elkaar te zijn.
Impact
Als ik terugkijk naar het verleden, dan begonnen voor mij dingen te veranderen toen ik in de brugklas zat. Normaal stond mijn vader altijd vroeg op en zorgde ervoor dat het ontbijt op tafel stond. Op een gegeven moment lukte het hem niet meer om vroeg op te staan of de tafel te dekken. De zorgen nemen steeds meer toe en daar groei je dus langzaamaan in mee, waardoor je er niet altijd bij stilstaat dat de zorgen ook toenemen. Dat was ook zeker het geval toen mijn broer het huis verliet en de taken over minder mensen verdeeld moesten worden.
Natuurlijk heeft de zorg meer impact op je leven dan je denkt. Als het even een slechte dag is, dan maak je je wel meer zorgen.
“Als het allemaal even niet lukt of er speelt heel veel tegelijkertijd; hoe voel je je dan? Daar sta ik niet zoveel bij stil eigenlijk. Ik ben meer van de actie, bijvoorbeeld: ik moet hem nu gaan helpen en ervoor zorgen dat hij zich fijner voelt.”
Op de middelbare school heb ik veel stress en angsten ervaren, daarom heb ik vorig jaar een tussenjaar voor mezelf ingelast. Dat kwam goed uit, want zo kon ik ook meer thuis zijn en helpen waar nodig. De zorgsituatie thuis was niet de hoofdreden om een tussenjaar te nemen, maar het heeft daar wel een rol in gespeeld. Ik was sowieso van plan om een studie te doen, dus daar ben ik na dat jaar ook mee begonnen.
“Elke week maak ik een planning, waarin ik de zorgmomenten standaard meeneem. Soms loopt het anders en moet ik schuiven in mijn planning. Dat vind ik soms lastig, want wat gaat dan voor: de zorg of school?”
Begrip
Mijn mentor, beste vriendinnen en mijn vriend zijn op de hoogte van de thuissituatie, maar verder praat ik er weinig over met anderen. Dat heeft niet met schaamte te maken, maar misschien meer met dat ik het lastig vind om te beseffen hoe snel het soms gaat en daarover mijn emoties te uiten.
Eigenlijk is het wel fijn om met medestanders hierover te kunnen spreken. Met jongeren die ook snappen hoe het is om voor iemand te zorgen. Als ik het met mijn vrienden erover heb, dan merk ik toch dat ze het niet altijd snappen. Mensen weten vaak niet hoe ze moeten reageren en zeggen dan dingen als: ‘Hé, het komt wel goed joh.’ Maar dat komt het niet. Dat maakt het dus lastig om je zorgen met anderen te delen, omdat niet iedereen het begrijpt – hoe goed ze het ook bedoelen.
“Met mijn moeder kan ik echt alles delen. Zij weet als enige echt alles van mij en ze deelt ook alles van haar met mij. We vinden enorm veel steun bij elkaar.”
Mijn moeder is mijn grootste supporter. Ze zegt vaak tegen mij: ‘je doet het goed’. Dat is heel fijn om te horen op de momenten dat ik het nodig heb, maar ook zeker op de momenten dat het niet nodig is. Hoewel het natuurlijk voor iedereen anders is, wil ik dit graag ook tegen andere jonge mantelzorgers zeggen: Je doet het sowieso wel goed!
We kwamen in contact met Cyanne via haar moeder die actief is als vrijwilliger bij Alzheimer Nederland. Cyanne's moeder:
"Sinds ik als gespreksleider bij Alzheimer Nederland vrijwilligerswerk doe, heb ik gemerkt hoe fijn het is om met lotgenoten in contact te zijn. Ik zie dat het voor Cyanne soms best zwaar is. Zij deelt dit wel met vriendinnen, maar ik zou het zo fijn vinden voor haar om ook contact te hebben met jongeren die haar begrijpen uit eigen ervaring.”
Fotografie: Vera Duivenvoorden
Vera Duivenvoorden richt zich in haar werk op sociaal-maatschappelijke onderwerpen en portretfotografie. In haar project Zie je mij? volgt ze vier jongeren die een broer of zus hebben met een vorm van autisme en/of een beperking. Via de foto’s en verhalen creëert Vera meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers.
“Als fotograaf zet ik de kracht van het medium in om verhalen van mensen zichtbaar te maken. Onder mijn begeleiding documenteren zij hun eigen omgeving.”
Alzheimer Nederland zet zich in voor een van de grootste uitdagingen van deze tijd: dementie. Samen met duizenden vrijwilligers, mensen met dementie, mantelzorgers, onderzoekers, donateurs en collectanten, werken zij aan een toekomst zonder dementie en aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.
De Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en Alzheimer Nederland werken samen aan de actielijnen van de Mantelzorgagenda 2023-2026, in de landelijke coalitie mantelzorg.