April 2025 – In Den Haag bezoeken we Lizzy (23) waar zij samen met haar vriend en twee katten woont. Lizzy is opgegroeid als kind van ouders met een verstandelijke beperking (kovb) en zet zich in voor de Belangenvereniging Sien om meer aandacht voor deze doelgroep te vragen.

Opgroeien in een andere wereld
Ik groeide op in een gezin waarin beide ouders een verstandelijke beperking hadden. Als kind stond ik al onder toezicht van jeugdzorg. Mijn vader had vermoedelijk autisme en mijn moeder had officieel de diagnose licht verstandelijke beperking (LVB). Zij konden mij niet bieden wat ik nodig had.. Er was wel veel liefde, dat ben ik zeker niet tekort gekomen. Maar liefde alleen is niet voldoende. Structuur, veiligheid en begeleiding ontbraken volledig thuis.

Een normale tienertijd heb ik nooit gekend. Terwijl leeftijdsgenoten naar feestjes gingen of huiswerk maakten met hulp van hun ouders, droeg ik de zorg voor mijn jongere zusje alsof het mijn eigen kind was. Ik was vijftien en ging mee naar de verloskundige met mijn moeder. Ik regelde de inrichting van het babykamertje en 's avonds stond ik flesjes te maken. Ik voelde me echt een tienermoeder.

Ik moest zelf om hulp vragen
Ik wist als kind niet waarom de hulpverleners steeds over de vloer kwamen. Ze kwamen, ze gingen, maar niemand legde mij iets uit. Pas toen ik op mijn tiende een keer ziek thuis zat en per toeval de gesprekken tussen hulpverleners opving, begon ik te beseffen dat mijn thuissituatie niet normaal was. Zij spraken namelijk ook over mij, zonder met mij in gesprek te gaan. Ik vond dat bizar en schreef daarom een brief aan de hulpverleners met het verzoek zelf in gesprek te gaan met jeugdzorg. Dat was het eerste moment dat ik mijn eigen situatie begon te begrijpen.

Een bepalend moment in mijn leven was de zwangerschap van mijn moeder, toen ik net op de middelbare school zat. Ik dacht niet: wat leuk. In plaats daarvan dacht ik: dit had niet mogen gebeuren, dit kind moet beschermd worden. Vanaf dat moment nam ik praktisch de volledige zorg op me. Ik ging mee naar medische afspraken, maakte het huis babyproof en offerde mijn sociale leven op om altijd thuis te zijn voor mijn zusje. Iedereen leefde zijn leven, behalve ik. Ik moest er altijd zijn.

School onderschatte mij
De school was wel op de hoogte van mijn thuissituatie, maar zo voelde het voor mij niet. Achteraf gezien vind ik dat eigenlijk heel prettig. Juist omdat ik er gewoon bij hoorde en niet anders werd behandeld. School hield overigens wel een vinger aan de pols. In groep 7 trok een leraar aan de bel en kwam ik bij een coach counselor terecht, bij wie ik nu nog steeds loop.

Op de middelbare school voelde ik een enorme drijfveer om mijzelf te bewijzen. De buitenwereld schat mij soms lager in vanwege het gezin waar ik uitkom. Ik wilde hen het tegendeel laten zien: dat ik het wél kan en dat ik niet mijn ouders ben. Op de basisschool schatten ze mij verkeerd in en stuurden me naar de mavo, zogenaamd om me te beschermen. Ik slaagde moeiteloos, zelfs cum laude, en stroomde daarna door naar de havo. Daar vond ik veel meer aansluiting bij leeftijdsgenoten. Terugkijkend had ik liever gezien dat de basisschool me beter had ingeschat en me direct de kans had gegeven om op de havo te beginnen. Dat zou mij pas echt beschermd hebben.

Uit huis, maar niet helemaal vrij
Op mijn negentiende kreeg ik, via een hulpverlener, de kans om in een begeleid woonproject voor jonge mantelzorgers te gaan wonen. Een kans die ik na veel wikken en wegen met beide handen aangreep. Het was geen makkelijke keuze. Ik voelde me schuldig, alsof ik mijn broertje en zusje in de steek liet. De eerste tijd bleef ik pendelen tussen mijn oude thuis en mijn nieuwe plek. Pas na verloop van tijd voelde ik de ruimte om ook voor mezelf te zorgen. Ik ging van overleven naar leven. 

Inmiddels studeer ik Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit van Leiden. Ik ben daarnaast nog altijd betrokken bij mijn broertje en zusje, die regelmatig bij me logeren. Mijn zusje heeft een hechting met mij opgebouwd zoals je die eigenlijk met een moeder zou hebben. Ik heb bewust geen officiële mantelzorgstatus, maar ik ben er wel voor ze - altijd.

De kracht van praten
Mijn belangrijkste advies aan andere jongeren in een vergelijkbare situatie? Praat. Zoek iemand die je vertrouwt en deel je verhaal. Er zijn momenten geweest waarop het leven zwaar voelde en ik me daarin erg alleen voelde. Pas toen ik mijn verhaal begon te delen, ontstond er ruimte voor licht.
Ik heb zo’n geluk met mijn coach counselor, die al sinds mijn tienerjaren aan mijn zijde staat. Bij diegene voelde ik mij echt vertrouwd om alles te kunnen bespreken. Het is enorm belangrijk om als jonge mantelzorger ook jouw zorgen te kunnen delen. Dat gun ik iedereen!

Frustratie en erkenning
Wat me nog altijd dwars zit, is het gebrek aan actie vanuit de hulpverlening in mijn jeugd. Ik voelde me vaak niet gehoord. Ik was het kind, maar ik moest voor mijn ouders zorgen, zelf om hulp vragen en uiteindelijk zelfs Veilig Thuis bellen. 

Hulpverleners wil ik adviseren zoveel mogelijk het hele gezin te zien en steunen. Als je de ruimte hebt, geef dan ook aandacht aan de kinderen in het gezin met zorgen. Ga even voor de deur voetballen of maak een kleine wandeling met ze. Geef ze een momentje om ook hun verhaal te delen!

Tegenwoordig zet ik me actief in voor meer erkenning van jongeren met een ouder met een verstandelijke beperking (kovb). Deze groep wordt vaak over het hoofd gezien, terwijl het om zoveel jongeren gaat. Ik pleit voor meer ervaringsdeskundigen in de zorg en beter begrip vanuit professionals. Ik wil later jongeren helpen zoals ik was - met kennis én met ervaring!
 

www.oudervanmijnouders.nl is een website met veel informatie, ervaringsverhalen en hulp voor (volwassen) kinderen van ouders met een (licht) verstandelijke beperking én ook voor naasten. 
Ook op Insta oudervanmijnouder kan je ons volgen! 
Voor professionals is er het kennisdossier KOVB