#NietTeMissen - Hanane

Mei 2021 – In Amsterdam-Oost spraken we met Hanane (25). Daar woont zij in een appartement op 3 hoog samen met haar ouders en haar zusje (16) die een verstandelijke beperking, epilepsie en een vorm van autisme heeft.

“Mijn leven plan ik om mijn zusje heen. De zorg voor mijn zusje staat op nummer één en alles voor mijzelf - zoals school en werk - dat komt daarna.”

Mijn zusje heeft een ernstige verstandelijke beperking; ze kan niet lezen, niet schrijven en niet goed praten. Ze heeft veel begeleiding en verzorging nodig; daarom gaat ze doordeweeks naar de dagbesteding. ’s Ochtends vroeg wordt ze opgehaald met een schoolbusje en komt dan in de middag rond drie uur weer thuis. Ze is een rustig meisje, maar soms heeft ze last van woede-uitbarstingen. Het kost moeite om haar rustig te krijgen, maar dat lukt ons wel.

 

Binnen het gezin doe ik voornamelijk de belangrijke afspraken, zoals naar de dokter of naar het ziekenhuis. Als het van belang is dat elk woord goed wordt begrepen, dan ga ik mee naar de afspraak. Mijn moeder spreekt wel Nederlands, maar begrijpt niet alles. De kleine controleafspraken kan mijn moeder dus wel gewoon zelf doen. Daarnaast hebben alleen mijn vader en ik een rijbewijs, dus ik ben er wel vaak bij betrokken.

Hanane - fotografie Vera Duivenvoorden.jpg

“Ik ben het allemaal gewend en ervaar het niet als vervelend; het zit eigenlijk in mijn systeem. Ik word zelfs boos als mijn moeder me niet op de hoogte brengt van een belangrijke afspraak [lachend].”

School
Op de middelbare school had ik geen last van de zorgsituatie. Ze was in die periode ook nog erg jong en had toen nog geen epileptische aanvallen. Ik ben dit gewend, voor mij is deze situatie normaal. Toen ik eenmaal naar het mbo ging, werd het wel iets lastiger. Mijn zusje en ik delen een kamer en slapen samen in één groot bed. Zij valt lastig in slaap als ik er niet ben, dus dat was tijdens mijn studie lastig te combineren met al het huiswerk dat we vaak in de avonden moeten maken. Als ik laat thuis ben vanwege werk of studie, dan gaat mijn moeder naast haar liggen totdat ik thuis ben.

Ik denk wel dat de zorgsituatie van mijn zusje invloed heeft gehad op mijn studiekeuze. Ik moest al vroeg in het vmbo kiezen tussen de economische of verzorgende kant. Ik koos toen voor verzorging, ondanks dat mijn moeder het daar niet mee eens was. Er was geen werk in de zorg, dus ik kon volgens haar beter voor economie kiezen. Achteraf gezien is ook mijn moeder heel blij met mijn keuze.

“Ik moet mijn spullen goed opbergen. Al mijn mappen liggen in de kast en ik heb een slot voor op mijn deur gekocht. Ze vindt het namelijk leuk om papier te scheuren, dus als ze iets belangrijks te pakken krijgt dan heb ik een probleem.”

 

Niet te missen…
In februari dit jaar heeft mijn zusje voor het eerst een epileptische aanval gehad. Ze stopte met ademen en toen heb ik haar moeten reanimeren. De meldkamer van de eerste hulp begeleidde mij daar telefonisch bij totdat de ambulance er was. Gelukkig was ik thuis en heeft ze de aanval overleefd. Twee dagen later stond ik voor de klas om een presentatie te geven. Ik was totaal niet goed voorbereid door deze gebeurtenis en had het ook niet op school verteld. Ik probeerde alles zelf op het laatste moment alsnog te doen. In mijn reflectieverslag heb ik er pas voor het eerst over geschreven, maar daar heb ik nooit een reactie meer op gehad. Achteraf had ik het wel fijn gevonden als bijvoorbeeld mijn mentor of een docent naar me toe was gekomen om hierover te praten. Ik ben van mezelf erg emotioneel, dus misschien dat ik in zo’n gesprek wel was gaan huilen in plaats van alles binnen proberen te houden.

 

“Ik had niet per se hulp van school nodig. Wel had ik graag de vraag ‘hoe gaat het met jou?’ en ‘hoe gaat het nu met je zusje?’ willen horen, nadat ze gelezen hadden over die heftige gebeurtenis.”


Ook hoop ik dat zorgprofessionals meer oog hebben voor de gevolgen van een zorgsituatie voor het gehele gezin en daarin de jonge mantelzorgers ook goed in beeld hebben. Je hoeft hen niet meteen professionele ondersteuning aan te bieden; interesse tonen en een luisterend oor bieden is vaak al genoeg.

Nu en later
“Soms denken mensen wel eens dat ze mijn dochter is, terwijl we maar tien jaar schelen. Voor de buitenwereld is dat niet goed te zien, omdat ze eruit ziet als een kind van 10.”


Voorlopig woon ik nog thuis en gaat het prima zo. Natuurlijk komt er een periode dat ik uit huis ga, maar mijn zusje blijft sowieso bij mijn ouders wonen. We willen haar allemaal graag thuis houden, maar er komt een moment dat mijn ouders de zorg niet meer kunnen dragen. Als dat moment komt en ik op mijzelf woon, dan haal ik mijn zusje zelf in huis om voor haar te zorgen.


Ik heb de opleiding Maatschappelijke Werk en de opleiding Verzorgende Individuele Gezondheidszorg gedaan en afgerond. Ik werk nu als Verzorgende IG en ik ben daarnaast bezig met de opleiding Verpleegkunde. In de toekomst lijkt het me leuk om te werken in een ziekenhuis, bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp of op een ambulance.


“Als de situatie je te veel wordt, trek dan aan de rem en pak wat ruimte voor jezelf. Vergeet niet de dingen te doen die voor jou belangrijk zijn. Als je jezelf daarin tekort doet, dan kun je er op den duur wel aan onderdoor gaan.”

Hanane en zusje - fotografie Vera Duiven

"Zie je mij?"

Hanane is onderdeel van fotoproject Zie je mij? Hoe is het om op te groeien met een boer of zus met een vorm van autisme? Vera volgde vier jongeren - Bieneke, Julian, Jeltje en Hanane - op zoek naar een antwoord. Samen met Vera, die persoonlijk ook met deze vragen geconfronteerd wordt, nemen de jongeren je mee in hun leefwereld en laten je zien hoe het is om samen te leven met iemand die extra zorg nodig heeft. Hoe vinden zij de ruimte voor hun eigen ontwikkeling? Waarin maakt het je rijker en wat zijn de moeilijkheden? Hoe zorg je er voor dat je niet onzichtbaar wordt? 

De foto-expositie reist langs verschillende scholen en onderwijsinstellingen. Tevens delen de jongeren hun verhaal in gastlessen. Op deze manier willen we meer (h)erkenning creëren voor jonge mantelzorgers. 

Zie je mij? is een idee van fotografe Vera Duivenvoorden wordt uitgevoerd in samenwerking met MEE Amstel en Zaan. De verhalen van de jongeren zijn tot stand gekomen met de hulp van journalist Warda El-Kaddouri.

Fotografie: Vera Duivenvoorden

“Als fotograaf zet ik de kracht van het medium in om verhalen van mensen zichtbaar te maken. Onder mijn begeleiding documenteren zij hun eigen omgeving.”


​Vera Duivenvoorden richt zich in haar werk op sociaal-maatschappelijke onderwerpen en portretfotografie. Vera zelf is een brussen-ervaringswerker en is een van de bestuursleden van de Brussen Erbij Beweging. In haar project Zie je mij? volgt ze vier jongeren die een broer of zus hebben met een vorm van autisme en/of een beperking. Via de foto’s en verhalen creëert Vera meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers. Bij dit project werkt ze samen met MEE Amstel en Zaan.

 

Je vindt Vera op: www.veraduivenvoorden.nl

Brussen Erbij Beweging is een online community en collectief voor en door brussen, die vanuit eigen kennis en kunde samen de behoeften van brussen zichtbaar wil maken. Brussen is de term die gebruikt wordt voor de doelgroep broers en zussen (alle leeftijden) van mensen met een een chronische ziekte, beperking, psychische kwetsbaarheid en/of verslaving. BEB neemt deel aan het JMZ Lab en de kerngroep van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg. Je vindt BEB op Facebook en LinkedIn.

  • Instagram
  • Facebook
  • LinkedIn Social Icon
Vera Duivenvoorden.jpg

Tolken terug in de zorg, alstublieft
De campagne Tolken terug in de zorg, alstublieft ging eerder dit jaar van start om de overheid, zorgverleners én zorgverzekeraars te overtuigen dat het inschakelen van tolken bij een taalbarrière van groot belang is. De postercampagne Dit is een kind en geen tolk vraagt aandacht voor kinderen en jongeren die voor hun ouders / familie moeten tolken. Een kind heeft namelijk niet de vakbekwaamheid van een tolk, en kan en mag die verantwoordelijkheid niet dragen. Bovendien, dat kind hoort op school te zijn of met vriendjes buiten te spelen. Lees meer over deze campagne op: www.johannes-wier.nl/bijzondere-dossiers/tolken-in-de-zorg-en-sociaal-domein