#niettemissen 2023 - Robert
#niettemissen 2023 - Robert
Mei 2023 – In Heino zoeken we Robert (17) op. Daar woont hij met zijn ouders, zijn zus Marjet (die we in 2021 portretteerden) en hun broer Wouter (19). Net als zijn zus zet Robert zich als lid van de JMZ Pro Klankbordgroep in voor meer maatschappelijke aandacht voor de positie van jonge mantelzorgers in Nederland. Hun motto is: Niets over ons, zonder ons! Robert doet de Lerarenopleiding Teachers College in Zwolle, bespeelt de trombone en is actief als leiding binnen de scouting.
Jonge mantelzorger voor…
Ik ben mantelzorger voor mijn broer Wouter die het syndroom van Down heeft. Voor mij is het altijd normaal geweest om op te groeien met een broer met Down. Mensen vragen wel eens of het zwaar is, maar zo ervaar ik dat niet per se. Wel vond ik het soms lastig. We wonen in een klein dorp waar bijna iedereen Wouter wel kent. Hij kan op bepaalde momenten in het openbaar heel uitbundig reageren, waardoor ik soms wel eens door de grond wilde zakken van schaamte. Maar dat gevoel lag vooral bij mij, want de mensen uit onze omgeving vinden daar niet zoveel van. Tegenwoordig heb ik dit gevoel al een heel stuk minder.
Basisschool
Ik denk dat Marjet als oudste zus de meeste gevolgen merkte van het feit dat Wouter naar dezelfde school als ons ging. Zelf kreeg ik daar niet veel van mee tot groep 5, het moment dat Marjet de overstap naar de middelbare school maakte. Toen kwamen ze op school ineens naar mij toe als er iets met Wouter was.
Ik ging er wel anders mee om dan mijn zus. Als Wouter iets aangaf, dan zei ik sneller ‘prima, ga hiermee zelf maar naar de juf’, in plaats van dat ik het meteen voor hem ging regelen. Een voordeel was dat Wouter later ook een persoonlijk begeleider op school kreeg met wie we een goede band opbouwden. Vanaf dat moment werd zij er eerder bijgehaald dan Marjet of ik.
Middelbare school
Op de middelbare school was ik niet per se heel open over onze thuissituatie. In 2018 deed ik mee aan een item van het Jeugdjournaal over jonge mantelzorg, waarin ik mijn verhaal deelde. Vanaf dat moment wist de hele school het zo ongeveer. Het werd zelfs klassikaal door een docent gedeeld. Maar al die aandacht hoefde voor mij eigenlijk niet, dat vond ik best wel ongemakkelijk. Het is niet zozeer dat ik verborg dat ik een broer met Down heb of mij daarvoor schaamde, maar ik deelde het eigenlijk alleen maar als het in een gesprek ter sprake komt.
Mijn mentoren waren op de hoogte van mijn thuissituatie en gaven aan dat ik altijd bij hen terecht kon als er iets was. Sommige vakdocenten hadden extra interesse in mijn situatie, maar daar had ik zelf geen behoefte aan. Ik wilde net als andere leerlingen behandeld worden, dus voor mij was het voldoende dat mijn mentor op de hoogte was. Dit verschilt natuurlijk wel per persoon, dus ik denk dat docenten vooral moeten leren aanvoelen wanneer ze zelf een jonge mantelzorger kunnen benaderen als ze zich zorgen maken of wanneer ze dit juist via de mentor spelen.
Mijn schoolprestaties hebben overigens weinig geleden onder mijn thuissituatie. Wel kwam het soms voor dat ik minder tijd had voor huiswerk of slechter voorbereid een toets in ging. Bijvoorbeeld als Wouter een slechte of spannende dag had, dan zat ik op school sneller met mijn gedachten ergens anders.
“Je vraagt je op zulke dagen continu af ‘hoe gaat het nu met hem’ en ‘hoe zal het straks zijn.’
Het kan zijn dat ik daardoor wel eens toetsen slechter heb gemaakt, maar dat waren gelukkig uitzonderingen voor mij.”
Niet te missen…
Thuis besprak ik mijn zorgen eerder met mijn zus dan met mijn ouders. Mijn ouders wilde ik juist zoveel mogelijk ontzorgen. Ik dacht: ‘Mijn ouders zijn druk met andere dingen, dus wat ik heb is niet zo belangrijk om hen mee te belasten.’ Ik vind het heel fijn dat ik nog een oudere zus heb met wie ik kan praten over hoe het gaat. Marjet omschrijft het altijd heel treffend als: ‘Met Wouter heb ik een emotionele band en met Robert een meer rationele band.’
“Ik denk dat het mijn zus en mij op meerdere momenten heeft geholpen dat we met elkaar konden kletsen over hoe het gaat.
Alles er even uitgooien bij elkaar, dat is heel fijn.”
Grappig genoeg had ik op de middelbare school een vriendengroep waarin veel jonge mantelzorgers zaten. Ongeveer driekwart van de groep, dat is onvoorstelbaar veel. Daar kwamen we pas later achter toen ik hen vertelde over het eerste Congres Jonge Mantelzorg van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg waaraan ik meedeed. Ik was toen 15 jaar en vertelde mijn vrienden over jonge mantelzorg. Tijdens dat gesprek ontdekten meerderen dus dat zij eigenlijk ook jonge mantelzorger waren. Ik besefte toen hoe belangrijk het is om je verhaal te delen, omdat anderen zich daarin kunnen herkennen en daardoor laten inspireren.
“Ik ben heel blij dat ik al op jonge leeftijd bewust ben van mijn jonge mantelzorgsituatie.
Ik denk dat ik daar zeker heel wat mee heb kunnen voorkomen.”
Steunpunt voor jonge mantelzorgers
Mijn zus en ik kwamen bij het mantelzorgsteunpunt Evenmens terecht, omdat mijn moeder op het schoolplein van de basisschool werd aangesproken over onze jonge mantelzorgsituatie. Ze leerde dat er een organisatie is die onze doelgroep ondersteunt. Via de activiteiten van Stichting Evenmens kwamen we in contact met andere jonge mantelzorgers. We ontdekten dat we niet de enigen waren met een zorgsituatie thuis. Die wetenschap betekende al enorm veel voor ons.
“Het is zo fijn dat je met andere jonge mantelzorgers kunt praten. Dat je ergens je verhaal kunt delen waar mensen je begrijpen.
Je voelt je dan niet alleen en dat lucht enorm op.”
Later gingen we ons meer inzetten om bewustwording rondom jonge mantelzorg te vergroten. Tijdens voorlichtingen vertellen we bijvoorbeeld dat er drie soorten zorg zijn: (i) je heb de fysieke zorg - de zorgtaken, (ii) de mentale zorgen – het zorgen maken, en (iii) het missen van zorg en aandacht voor jezelf.
“Ik realiseerde mij ineens dat ‘het zorgen maken over’ misschien wel de zwaarste zorg is. Je bent er altijd mee bezig. Als je in je hoofd allemaal kastjes hebt, dan staat er altijd wel eentje open die met mijn broer te maken heeft. Je gedachten schieten daar steeds naartoe en dan moet je jezelf weer terughalen naar de plek waar je op dat moment bent. Dat kost veel energie. Je komt minder goed tot rust en tot jezelf. Alleen maar bezig zijn met de ander is niet goed voor je.”
Advies
Als leerlingen bij mij als docent komen met hun zorgen, dan vraag ik eerst of ik iets voor hen kan betekenen. Ook zou ik hen adviseren om eens naar een mantelzorgsteunpunt te gaan, want dat heeft mij enorm geholpen. Zelf kom ik helemaal tot rust als ik game, een film kijk, muziek maak of op scouting kinderen begeleid. Dan ben ik er echt even helemaal tussenuit en maak ik mij geen zorgen. Andere jonge mantelzorgers adviseer ik leuke dingen voor jezelf te blijven doen en met medestanders te praten.
“Zoek andere jonge mantelzorgers op en praat daarmee over je zorgen, want dat werkt heel goed. En de mensen die ons willen ondersteunen, adviseer ik: Praat met ons en heb geen vooroordelen over de situatie. Als je met een vooroordeel komt, dan verliest een jonge mantelzorger al snel het vertrouwen in je. Tenslotte adviseer ik de beleidsmakers om jonge mantelzorgers te betrekken. Ga in gesprek met ons en praat niet alleen maar over ons!”
De JMZ Pro Klankbordgroep neemt deel aan de kerngroep van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en is onderdeel van het JMZ Lab. Het JMZ Lab bestaat uit vier alliantiepartners die de belangen vertegenwoordigen van jonge mantelzorgers en een hechte band hebben met de doelgroep. Alles gebeurt in samenwerking en co-creatie met de jongeren zelf. Het motto van de jmz-ambassadeurs is dan ook: Niets over ons, zonder ons!
Stichting JMZ Pro biedt een professioneel netwerk aan degenen die in de praktijk werkzaam zijn met en voor jonge mantelzorgers en hun gezinnen. Door landelijk en regionaal samen te werken, kennis uit te wisselen en informatie en ervaringen op ons platform te bundelen, kunnen we van elkaar leren, maatschappelijk begrip creëren en de kwaliteit van de ondersteuning verhogen.
Fotografie: Vera Duivenvoorden
Vera Duivenvoorden richt zich in haar werk op sociaal-maatschappelijke onderwerpen en portretfotografie. Vera zelf is een brussen-ervaringswerker en is een van de bestuursleden van de brussenbeweging BRUS. In haar project Zie je mij? volgt ze vier jongeren die een broer of zus hebben met een vorm van autisme en/of een beperking. Via de foto’s en verhalen creëert Vera meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers.
“Als fotograaf zet ik de kracht van het medium in om verhalen van mensen zichtbaar te maken. Onder mijn begeleiding documenteren zij hun eigen omgeving.”