#niettemissen 2023 - Marcia
#niettemissen 2023 - Marcia
Mei 2023 – Voor het derde jaar op rij belanden we in de gezellige huiskamer van jonge mantelzorgplatform Vanzelfsprekend!? in het centrum van Den Bosch. In 2021 maakten we hier kennis Gino en in 2022 met Renske. Dit jaar gaan we in gesprek met Marcia (21). Zij is een jonge mantelzorger die met enthousiasme deelneemt aan de activiteiten van Vanzelfsprekend!? en die graag haar verhaal deelt om anderen te inspireren.
Jonge mantelzorger voor…
Ik denk dat ik vanaf mijn 11e of 12e jaar al mantelzorger ben voor mijn moeder. Toen was nog niet duidelijk wat ze heeft. Inmiddels weten we dat het om diabetes type 2 gaat. Ze hoeft geen insuline te spuiten, maar controleert het via medicatie, regelmatig bloedonderzoek en met de hulp van een diëtist. Ze is vaak vermoeid en begrijpt niet alles altijd even goed, daarom moet ik veel dingen voor haar regelen.
Ik heb nog een broertje van 16 en een zusje van 9 jaar oud. Zij krijgen volgens mij niets mee van hoe ik alles regel voor onze moeder. Zij hebben daardoor een meer zorgeloze jeugd dan dat ik dat had.
Tolk
Mijn moeder kan sommige dingen prima zelf regelen, maar voor veel zaken heeft ze mij nodig. Ze spreekt Portugees en verstaat slechts een beetje Nederlands. Zodoende moet ik vaak brieven vertalen en namens haar naar instanties bellen. Het voelt voor mij als iets vanzelfsprekends om dat soort zaken voor je moeder te regelen. Vanaf mijn 18e moest ik daarbij steeds meer dingen voor mijzelf gaan regelen. Ik kreeg te veel tegelijk op mijn bordje.
“Ik voelde dat het allemaal te veel werd. Kan ik het nog wel aan, zeg maar. Eerst dacht ik dat mijn moeder op een gegeven moment zou zeggen dat ik niets meer hoefde te regelen. Maar dat zag ik toch niet gebeuren. En toen begon ik mij meer zorgen te maken.”
Soms doe ik alsof ik mijn moeder ben aan de telefoon, bijvoorbeeld als ik bel met een zorgverzekeraar. Ik heb geen zin om elke keer die hele vragenlijst door te moeten lopen, met vragen als ‘zit je moeder naast je’ en ‘keurt ze goed dat je namens haar spreekt.’ Negen van de tien keer gaat het gesprek dan gewoon door en word ik geholpen. Ondanks dat je aan mijn stem kan horen dat ik jong ben; dat vond ik altijd al wel een beetje raar.
“Als je iemand moet helpen die een taalbarrière heeft en een kind meeneemt voor de vertaling, regel dan alsjeblieft een tolk.
En heb oog voor het hele gezin en voor de gevolgen van een zorgsituatie op de kinderen daarin.”
Onze huisarts houdt trouwens wel rekening met de taalbarrière van mijn moeder. Ik vind het schattig dat hij altijd moeite doet om het zoveel mogelijk zelf aan mijn moeder uit te leggen, door bijvoorbeeld langzaam te praten, dingen uit te beelden en te tekenen. Pas als dat niet werkt, vertaal ik de boodschap aan mijn moeder. Ook al helpt zoiets maar een klein beetje, voor mij betekent het veel.
Onderwijs
Op het vmbo was ik niet open over mijn thuissituatie. Ik kon goed schakelen tussen school en thuis. School was de plek waar ik mij met andere dingen bezig kon houden. Gewoon gekkigheid en gezelligheid met vrienden. Maar zodra school uit was, schakelde ik weer snel over naar de regelmodus.
“Zelf ben ik erg goed in dingen voor mezelf houden. Dus als ze al op school ernaar zouden hebben gevraagd, dan had ik waarschijnlijk nog steeds niets over thuis gedeeld. Ik moet iemand kunnen vertrouwen, voordat ik persoonlijke dingen met diegene deel.”
Na de middelbare school begon ik een studie om doktersassistent te worden. In die periode kwam mijn moeder met Long Covid in het ziekenhuis te liggen. Mijn broertje en zusje waren weg en ik was alleen thuis, hard aan het werk om ondanks alles mijn studie te halen. Het ging op een gegeven moment helemaal niet goed met mij.
“Ik dacht soms wel: ‘Hoe kan ik school nog halen, terwijl het bij mij thuis chaos is.’
Het was een zware studie. Op een gegeven moment wist ik dat het me niet ging lukken.”
Ik had een mentor met wie ik veel sprak en die op de hoogte was van mijn thuissituatie. Op school dachten ze wel met mij mee gelukkig. Ze stelden voor om via extra opdrachten genoeg punten te halen om alsnog over te kunnen gaan. Uiteindelijk lukte dat niet en moest ik stoppen met de opleiding. Dat was wel balen, maar ik ben toch blij dat ik die stap gemaakt heb. Ik ontdekte dat een zorgopleiding misschien toch niet voor mij weggelegd was en startte een studie die beter bij mij past: toerisme.
Niet te missen…
Niemand heeft mij ooit verteld dat ik mantelzorger was. Ik sprak er ook niet over met mijn vrienden. Ik zei altijd dat ik ‘iets’ had waardoor ik na school niet kon afspreken, maar ik vertelde nooit wat dat precies was. Mijn vrienden vonden het wel storend dat ik vaak niet kon afspreken. Dan kreeg ik opmerkingen als: ‘Je moet wel heel vaak iets voor je moeder doen.’ Op den duur merkten mijn vrienden wel dat ik regelmatig erg stil was op momenten dat er iets thuis speelde. Op de vraag of het wel goed met mij ging, antwoordde ik altijd ‘ja’, want bij een ‘nee’ zou ik uitleg moeten geven. Pas toen de thuissituatie echt slecht werd, kon ik het niet langer voor me houden. Mijn vrienden en ik hebben er vervolgens uitgebreid over gesproken.
“Als je merkt dat je hulp nodig hebt, ga dan ook daarnaar op zoek.
Vind iemand met wie je erover kan praten, een vertrouwenspersoon die een luisterend oor kan bieden.
Dat kan helpen om de zorglast wat lichter voor jezelf te maken.”
Ondersteuning
Vanaf mijn 19e kreeg ik onder andere hulp van een praktijkondersteuner en van een maatschappelijk werker. Ook heb ik deelgenomen aan een KOPP-groep, voor kinderen van ouders met psychische problemen. Die KOPP-groep paste niet helemaal bij mijn behoeften, maar ik heb er wel veel van geleerd. Via een mantelzorgsteunpunt kwam ik vervolgens bij Vanzelfsprekend!? terecht. Na een kennismaking met sociaal werker Ella nam ik deel aan een chill-activiteit. Dat was meteen heel erg leuk! Ik voelde me daar op mijn plek en ik leerde veel mensen kennen.
“Ik vind het heel mooi dat ik nu bij Vanzelfsprekend!? zit.
Ik weet nu dat ik niet de enige ben en dat je elkaar ook echt begrijpt, ook al heeft iedereen een andere situatie.
We kunnen met elkaar praten over vergelijkbare situaties, de gevolgen daarvan en over onze gevoelens en gedachten.
We leren veel van elkaar!”
*Vanzelfsprekend!? is kernpartner van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en is onderdeel van het JMZ Lab. Het JMZ Lab bestaat uit vier alliantiepartners die de belangen vertegenwoordigen van jonge mantelzorgers en een hechte band hebben met de doelgroep. Alles gebeurt in samenwerking en co-creatie met de jongeren zelf. Het motto van de jmz-ambassadeurs is dan ook: Niet over ons, zonder ons!
Thuy-Van Nguyen, coördinator: “Vanzelfsprekend!? is hét platform voor jonge (ex-)mantelzorgers uit Den Bosch. Het platform is opgezet door en met jonge mantelzorgers. Wij geven jonge mantelzorgers een stem, we zorgen dat ze zich gehoord en gezien voelen, en we doen er alles aan om hen te ondersteunen. Hierbij werken we nauw samen met het Steunpunt Mantelzorg, Powerup073 jongerenwerk en andere belangrijke partijen in Den Bosch.”
Fotografie: Vera Duivenvoorden
Vera Duivenvoorden richt zich in haar werk op sociaal-maatschappelijke onderwerpen en portretfotografie. Vera zelf is een brussen-ervaringswerker en is een van de bestuursleden van de brussenbeweging BRUS. In haar project Zie je mij? volgt ze vier jongeren die een broer of zus hebben met een vorm van autisme en/of een beperking. Via de foto’s en verhalen creëert Vera meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers.
“Als fotograaf zet ik de kracht van het medium in om verhalen van mensen zichtbaar te maken. Onder mijn begeleiding documenteren zij hun eigen omgeving.”