#niettemissen 2022 - Koray
#niettemissen 2022 - Koray
Mei 2022 – In wijkcentrum ’t Sant in Tilburg ontmoeten we Koray die daar zijn laatste stage loopt voor zijn studie Social Work. Koray (24) is het oudste kind uit een gezin bestaande uit zijn moeder, een broertje en twee zusjes. Naast zijn studie Social Work zet hij zich - net als Pepijn - sinds 2021 in als jonge mantelzorg ambassadeur in de klankbordgroep van JMZ Pro. Hij spreekt met een mooi Brabants accent, maar -zoals het portret al enigszins verraad- liggen zijn roots ergens anders, namelijk in het Turkse gedeelte van Kaukasië. Zijn missie is dan ook om jonge mantelzorgers met een niet-westers achtergrond te bereiken met zijn kennis en ervaring, zodat ook zij zich gezien en erkend voelen.
Jonge mantelzorger voor…
Mijn jongste zusje Nilay (14) heeft een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) en daarbij een oogaandoening, genaamd het ‘syndroom van Brown’. Haar hersenen zijn onderontwikkeld, waardoor ze sociaal-emotioneel functioneert op het niveau van een kind van zes maanden. Ze kan ook niet lopen en is dan ook volledig afhankelijk van de verzorging door ons. Wij kunnen als gezin haar gebrabbel en emoties het beste herkennen en aflezen.
Mijn moeder is vooral van het aflezen van haar emoties en haar behoeften. Zij neemt samen met mijn andere zusje het praktische deel van de zorg op zich. Mijn broertje doet vooral het stevige, fysieke werk. Ik ben daarentegen meer praktisch en administratief ingesteld. We vormen als gezin als het ware een geoliede machine om haar heen, waarin iedereen een bij hem of haar passende rol speelt.
“Het vraagt veel ruimte en tijd van ons, maar we krijgen er allemaal
onvoorwaardelijke liefde voor terug!”
School
Mijn zusje is tien jaar jonger dan ik, daarom heb ik pas in de loop van mijn middelbareschooltijd te maken gekregen met de zorgen voor mijn zusje. Mijn middelbare school ervoer ik als een veilige omgeving met zorgzame docenten, maar er was niet echt aandacht voor mijn thuissituatie. Dat verwijt ik hen ook niet, want wij waren ons toen zelf ook nog niet bewust van de bijzondere situatie in ons gezin.
Nu ben ik bezig met het afronden van de studie Social Work bij Fontys in Eindhoven. Daar volgde ik de minor Community Development, waarin we aan de slag gingen met actuele maatschappelijke thema’s. Ik koos ‘mantelzorg’ als thema, omdat het mij om persoonlijke redenen aansprak.
Geleidelijk aan werd ik tijdens mijn studie mij steeds bewuster van mijn rol als jonge mantelzorger. De professional in mij ontwaakte en ik leerde te reflecteren op mijn eigen zorgsituatie thuis en de impact daarvan, maar ook hoe je daarmee om kunt gaan.
Niet te missen
Door de zorgsituatie heb ik een enorm verantwoordelijkheidsgevoel ontwikkeld. Soms denk ik wel eens: ‘ben ik nou een broer of neem ik meer een ouderrol aan voor mijn zusje’. Door alle zorgen schuilt bij mij het gevaar dat ik te veel verantwoordelijkheden op mij wil nemen en vervolgens kan doorschieten in het negatieve. Dit kwam duidelijk naar voren in mijn reflectieverslagen voor school waarin ik mijn kernkwaliteiten moest benoemen, waaronder mijn hoge verantwoordelijkheidsgevoel. Daarvoor gebruikte ik Ofmans kernkwadrant-model. Dat model benadrukt dat een teveel van het goede juist een valkuil kan vormen. Zo kan een hoog verantwoordelijkheidsgevoel doorslaan in een controledrang, waarbij iemand aan de eigen behoeften voorbij kan gaan.
" Vooral voor jonge mantelzorgers is het belangrijk dat ze de impact van hun zorgsituatie inzien, zodat ze beter hun eigen grenzen kunnen bewaken. Dat doe je onder andere door ruimte te creëren voor jezelf, zodat je niet de dingen gaat laten die je leuk vindt en je energie geven.”
Ik ben mij er nu van bewust dat ik mijzelf eerder wegcijferde, terwijl ik juist behoefte heb aan meer ruimte voor mijzelf zonder dat ik mij daarvoor schuldig voel richting Nilay. In mijn vrije tijd houd ik van sporten, bijvoorbeeld voetballen. Daarnaast lees ik graag over andere culturen en wil ik graag landen bezoeken die mijn interesse wekken. Zo staat er een reis naar Mongolië op de planning. Dat is een beloning voor mijzelf voor als ik mijn studie heb afgerond.
De toekomst
Ik denk nu al na over hoe we de zorgen in de toekomst kunnen dragen, zonder dat we daarvoor zelf teveel moeten inleveren. Stel, ik wil trouwen en een gezin stichten, dan moet dat natuurlijk wel aansluiten bij mijn rol in de zorg voor mijn zusje. Ik denk dan na over waar mijn zusje kan wonen. Kan ik haar bij mij in huis nemen bijvoorbeeld? Kunnen we gebruik maken van respijtzorg? Dat zijn vragen die bij mij opkomen en die ik ook al een beetje bespreek met mijn moeder, maar niet te veel omdat het voor haar lastig is om mijn zusje los te laten.
Tegenwoordig maak ik mij meer zorgen over de toekomst. Ons mam wordt ouder en dat betekent uiteraard dat de zorgen voor Nilay op den duur steeds meer op de schouders van haar broers en zus komen te rusten. Als oudste broer zal ik een grote verantwoordelijkheid voor haar zorg dragen. Wellicht zullen we de zorgtaken met elkaar delen, afstemmen en rouleren. Dat ligt nog niet vast.
Inclusie
“We neigen ernaar minder snel om hulp te vragen
dan gebruikelijk is in Nederland.”
Autochtone Nederlanders zijn zich vaker bewust van de bestaande ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers. Zij gaan daar sneller achteraan dan bijvoorbeeld Nederlanders met een niet-westerse achtergrond. Die zorgen draag je immers zelf en daar belast je anderen niet mee. Deze houding bestaat ook in andere groepen met een niet-westerse achtergrond in Nederland. Soms gaat dit gepaard met gevoelens van schaamte en wordt de zorgsituatie als een taboe behandeld. Die ‘zorgen bij jezelf houden cultuur’ wil ik met mijn verhaal doorbreken, zodat ook zij hun zorgen meer gaan delen. Daarmee voorkomen we dat de zorg hen op den duur teveel wordt.
Ik zet mij graag in om niet-westerse mantelzorgers in Nederland te bereiken en hen te laten zien dat ze niet de enige zijn. Ook wil ik hen bewust maken van de impact van mantelzorg op jonge leeftijd en in aanraking brengen met de ondersteuningsmogelijkheden die er voor hen zijn. Ik hoop daarmee het gesprek over mantelzorg onder Nederlanders met een niet-westerse achtergrond open te breken, zodat ze sneller hun zorgen delen en indien nodig hulp kunnen en willen ontvangen.
De JMZ Pro Klankbordgroep neemt deel aan de kerngroep van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en is onderdeel van het JMZ Lab. Het JMZ Lab bestaat uit vier alliantiepartners die de belangen vertegenwoordigen van jonge mantelzorgers en een hechte band hebben met de doelgroep. Alles gebeurt in samenwerking en co-creatie met de jongeren zelf. Het motto van de jmz-ambassadeurs is dan ook: Niets over ons, zonder ons!
Stichting JMZ Pro biedt een professioneel netwerk aan degenen die in de praktijk werkzaam zijn met en voor jonge mantelzorgers en hun gezinnen. Door landelijk en regionaal samen te werken, kennis uit te wisselen en informatie en ervaringen op ons platform te bundelen, kunnen we van elkaar leren, maatschappelijk begrip creëren en de kwaliteit van de ondersteuning verhogen.
Fotografie: Vera Duivenvoorden
Vera Duivenvoorden richt zich in haar werk op sociaal-maatschappelijke onderwerpen en portretfotografie. In haar project Zie je mij? volgt ze vier jongeren die een broer of zus hebben met een vorm van autisme en/of een beperking. Via de foto’s en verhalen creëert Vera meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers.
“Als fotograaf zet ik de kracht van het medium in om verhalen van mensen zichtbaar te maken. Onder mijn begeleiding documenteren zij hun eigen omgeving.”