#niettemissen 2022 - Pepijn
#niettemissen 2022 - Pepijn
Mei 2022 – In Kerkrade, ver in het zuiden op de Nederlands-Duitse grens, worden we gastvrij ontvangen bij Pepijn thuis. Pepijn (18) woont daar samen met zijn pap, mam, zusje en zijn tweelingbroer Bram. Hoewel Pepijn lang is en zich op een volwassen manier uitdrukt, is Bram juist klein van formaat en communiceert hij op het niveau van een peuter/kleuter. Zijn tweelingbroer heeft namelijk het syndroom van Down en klassiek autisme. Hoewel ze van buitenaf gezien enorm van elkaar verschillen, is hun band minstens net zo hecht als die van andere tweelingen; mogelijk zelfs nog hechter!
Pepijn studeert toegepaste psychologie bij Fontys in Eindhoven en zet zich - net als Koray - sinds 2021 in als jonge mantelzorg ambassadeur in de Klankbordgroep van JMZ Pro. Hij sport graag, doet aan badminton en tennis, werkt in de horeca en heeft een passie voor FC Barcelona.
Jonge mantelzorger voor…
Ik zorg voor mijn tweelingbroer Bram, die heeft het syndroom van Down en een autistische stoornis (klassiek autisme). Qua ontwikkeling zit hij op het niveau van een peuter/kleuter. We zijn een tweeling en hebben dan ook een speciale band. Vroeger toen hij nog niet zo goed sprak, was ik dan ook degene die hem het beste kon verstaan en vertalen. Van kinds af aan doen we enorm veel samen en ook nu vind ik het helemaal niet erg om met hem naar Disney of K3 te kijken. Bram kan niet zonder mij en ik niet zonder hem.
De bel gaat. Pepijn loopt naar de deur om Bram binnen te laten, die zojuist met de taxi wordt thuisgebracht van dagbesteding. Bram komt binnen, trekt zijn schoenen uit en installeert zich in kleermakerszit op zijn bank in een open zijruimte van de woonkamer. Veilig met zijn koptelefoon op, zijn tablet op schoot en een stapel kaarten in de handen. Pepijn begeleidt Bram hierin en komt vervolgens weer bij ons aan de keukentafel zitten.
Ik doe veel voor de zorg voor Bram, vooral omdat ik het leuk vind en er veel voldoening uit haal. Daar sta ik natuurlijk niet alleen voor, maar doe dit vooral samen met mijn ouders. Ons zusje is nog maar acht jaar oud en helpt soms met kleine zorgtaken, zoals Brams schoenen aantrekken. De grote zorgtaken als verzorging en regeldingen doen mijn ouders en ik samen. Ons gezin vormt een sterk team om Bram heen.
Soms reageren mensen wel eens kritisch op mijn verhaal, vooral richting mijn ouders toe. ‘Hoe kun je een kind dit aandoen’, wordt wel eens gezegd. Dat vind ik heftig om te horen. Het is namelijk echt een keuze van mijzelf en ik doe het graag. Mijn ouders verplichten mij tot helemaal niets. Toen ik in groep 8 zat ging ik naar een kinderpsycholoog om te kijken of mijn zorgrol niet te zwaar was. Die constateerde geen problemen en zei: ‘laat hem maar gewoon doen wat hij leuk vindt’. Ik vind het leuk en belangrijk om betrokken te zijn. Sinds vorig jaar ben ik ook bewindvoerder/curator van Bram en dat is volledig mijn eigen keuze geweest.
Niet te missen
Bram kan emotioneel reageren op prikkels van buitenaf. Vroeger vermeden we daarom onrustige situaties. Pretparken en uit eten gaan waren dan ook niet aan de orde. Gaandeweg hebben we geleerd hoe we hem gerust kunnen stellen en tegelijkertijd zijn emoties de ruimte te bieden, in plaats van Bram te beperken door de emoties tegen te houden.
“Eigenlijk zijn mensen met een beperking een inspiratie voor ‘normale mensen’, zij voelen echt en beperken hun emotionele uitspattingen niet zoals wij dat doen.”
Voorheen kon een uitbarsting van Bram leidden tot onderlinge fricties, omdat we allemaal de situatie op een eigen manier wilde aanpakken en vervolgens met elkaar botsten. Met als gevolg dat niemand meer een leuk uitje had. Om zo’n ‘domino-effect’ te voorkomen, hebben we samen gekeken naar hoe we zo’n situatie beter konden aanpakken. Tegenwoordig als we uit eten willen, dan bereiden we ons daar ruim van tevoren op voor. We gaan met elkaar om tafel zitten voor de briefing en bespreken dan wat we gaan doen, waar we rekening mee moeten houden en wie Bram naar huis brengt als het echt niet gaat, zodat de rest wel nog een leuke avond kan hebben. Deze aanpak is een paar jaar geleden tot stand gekomen toen we voor dolfijntherapie op Curaçao waren. Bijna tien jaar geleden heeft Bram heel veel baat gehad bij zijn eerste keer dolfijntherapie, zo leerde hij veel beter met woorden te communiceren. Bij de tweede keer in 2019 hebben ook wij als gezin veel geleerd over hoe Bram in elkaar steekt en hoe wij daarmee het beste om kunnen gaan. Zo is deze aanpak ontstaan en zijn we een nog sterker team geworden.
School
Bram lag de eerste jaren van zijn leven om verschillende redenen veel in het ziekenhuis. Op de basisschool heb ik geen moeite gehad met de zorgsituatie. Bram kwam dan ook wel eens een dagje mee naar school en zat dan bij ons in de klas en ik ging ook wel eens met hem mee. Op de middelbare school merkte ik toch dat het lastiger was om erover te praten. Je wilt natuurlijk goed meekomen en niet zielig gevonden worden. Ik schaamde me er niet voor, maar ik liep er ook niet mee te koop. Leeftijdsgenoten waren vooral met hun eigen dingen bezig, bijvoorbeeld met feestjes en trends. Daar hield ik mij helemaal niet mee bezig. Hoewel ik wel goed in de groep lag, voelde ik mij wel eenzaam op dit vlak. Voor mijn gevoel liep ik door mijn thuissituatie in mijn ontwikkeling voor op hen. Er was als het ware een disconnectie met leeftijdsgenoten, waardoor ik ook meer richting oudere mensen trok.
Ik merk dat bij een groot verantwoordelijkheidsgevoel ook valkuilen komen kijken. Zo heb ik een enorme prestatiedrang. Ik wil het graag allemaal goed doen en daarvoor bevestiging vanuit de omgeving krijgen. Op mijn eerste middelbare school ben ik in het tweede jaar van havo-vwo naar vwo gegaan. Uiteindelijk ben ik na vwo-3 naar havo-4 op een andere school gegaan. Die eerste school was namelijk erg prestatiegericht en dat vond ik niet fijn. Op de andere school was er meer aandacht voor mij als persoon. Deze schoolwissel vond plaats in een periode dat Bram in het ziekenhuis lag voor een operatie. Dat hebben we meteen tijdens het intakegesprek op de nieuwe school gemeld. Door alle zorgen en stress had ik mijn toetsweek helemaal verknald. Het belangrijkste is dat ik op mijn nieuwe school enorm gesteund werd door mijn mentor.
“Het gevoel dat er op school iemand voor je is die naar je luistert,
is de beste vorm van ondersteuning die ik mij kon wensen!”
Toekomst
Ik ben net begonnen met mijn hbo-studie in Eindhoven, maar ik heb nog geen behoefte om uit huis te gaan. Daarna wil ik denk ik ook nog wel doorstuderen. Op den duur zal Bram uit huis gaan, mogelijk zal dat ergens in de komende vijf jaar zijn. Dat moment is nog niet in zicht en we hebben ook nog niet echt iets passends gevonden. Mijn ouders zijn aan het rondkijken en betrekken mij ook in dat proces, dat vind ik erg fijn. Als het zover is, dan ga ik zeker wel wekelijks bij hem langs.
“Je staat er niet alleen voor.”
In 2021 zette ik mij ook voor het eerst in voor de Week van de Jonge Mantelzorger, georganiseerd door de gemeente Kerkrade. Dat doe ik ook dit jaar weer. Ik help met het organiseren van activiteiten voor jonge mantelzorgers die onder andere bedoeld zijn om herkenning en erkenning te bevorderen. Eind 2021 werd ik vervolgens uitgenodigd voor de klankbordgroep van JMZ Pro. Op dat verzoek ben ik dan ook met interesse en enthousiasme ingegaan.
“Ik wil andere jongeren met een zorgsituatie thuis laten zien dat ze er niet alleen voor staan, dat je altijd om hulp kan vragen en dat er andere jonge mantelzorgers
-maar ook professionals en betrokkenen- zijn om mee te praten.”
De JMZ Pro Klankbordgroep neemt deel aan de kerngroep van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en is onderdeel van het JMZ Lab. Het JMZ Lab bestaat uit vier alliantiepartners die de belangen vertegenwoordigen van jonge mantelzorgers en een hechte band hebben met de doelgroep. Alles gebeurt in samenwerking en co-creatie met de jongeren zelf. Het motto van de jmz-ambassadeurs is dan ook: Niets over ons, zonder ons!
Stichting JMZ Pro biedt een professioneel netwerk aan degenen die in de praktijk werkzaam zijn met en voor jonge mantelzorgers en hun gezinnen. Door landelijk en regionaal samen te werken, kennis uit te wisselen en informatie en ervaringen op ons platform te bundelen, kunnen we van elkaar leren, maatschappelijk begrip creëren en de kwaliteit van de ondersteuning verhogen.
Fotografie: Vera Duivenvoorden
Vera Duivenvoorden richt zich in haar werk op sociaal-maatschappelijke onderwerpen en portretfotografie. In haar project Zie je mij? volgt ze vier jongeren die een broer of zus hebben met een vorm van autisme en/of een beperking. Via de foto’s en verhalen creëert Vera meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers.
“Als fotograaf zet ik de kracht van het medium in om verhalen van mensen zichtbaar te maken. Onder mijn begeleiding documenteren zij hun eigen omgeving.”